Moja zgodba s HPV - 2. del

Moja zgodba s HPV – 2. del

Skoraj dve leti sta minili od mojega prvega zapisa, v katerega sem ujela svojo zgodbo s HPV. V tem času se je zgodilo še nekaj pomembnih mejnikov, zato sem se odločila, da prvemu delu zgodbe, ki ga lahko prebereš tukaj, dodam še nadaljevanje. V zadnjih dveh letih je članek, v katerem opisujem svojo pot s HPV, postal najbolj bran zapis na moji spletni strani. V tem času pa sem od bralk prejela na stotine e-sporočil, zasebnih instagram in facebook sporočil, v katerih so mi opisovale svoje izkušnje, pošiljale vprašanja in predvsem iskale sogovornico, ki bi jim dala občutek, da v tej zgodbi niso same.

sindrom vsiljivca

Zmanjševanje stigme z gibanjem Gud Vajb

V treh letih sem ugotovila, da se o tej temi premalo pogovarjamo. Vse pa le ni tako črno. Stigmo okoli problematike HPV okužb zmanjšujemo, odprl se je tudi prostor komunikacije in podpore in vesela sem, da sem v tem času v tem prostoru aktivna tudi sama. Moja zgodba s HPV okužbo se namreč še ni zaključila. Še vedno v sebi nosim virus, še vedno iščem najboljše načine spopadanja z njim, še vedno sem na preži za informacijami, s katerimi si odgovarjam na preštevilna vprašanja. Vesela sem, da sem v zadnjem letu tudi ambasadorka gibanja Gud Vajb, ki ozavešča in ponuja različne informacije o virusih HPV, njihovih posledicah in možnostih cepljenja proti njim. V center svojega delovanja je gibanje postavilo tudi odpiranje prostora za varno in iskreno komunikacijo, izmenjavo izkušenj žensk in moških, ki smo se s HPV virusi že srečali, in omogočil dostop do odgovorov zdravnikov, ki se redno oglašajo na vprašanja skupnosti. Vabim te, da se nam pridružiš v zaprti Facebook skupini, kjer se v komunikacijo kot moderatorka vključujem tudi jaz.

V tem zapisu ti bom predstavila drugi del moje zgodbe. Prvi zapis se je zaključil z ginekološkim pregledom, ki sem ga imela dober mesec po operativnem posegu. To je bilo avgusta 2018. Takrat sem zapisala, da »močno verjamem, da je agonija s HPV za menoj«. Motila sem se. Dve leti in pol kasneje imam še vedno »spremljevalca,« ki ga poskušam odgnati. V tem zapisu ti bom predstavila nadaljevanje moje poti, nova spoznanja in informacije, do katerih sem prišla v tem času, ter načrt, ki sem si ga postavila za reševanje problematike. Ta bo odgovoril tudi na vprašanje, zakaj sem se odločila za cepljenje proti HPV, čeprav imam aktivno okužbo.

sindrom vsiljivca

Nadaljevanje zgodbe – september 2019

Dobro leto po posegu sem imela redni ginekološki pregled, pri katerem so mi odvzeli dva brisa, enega za PAP test, drugega za preverjanje prisotnosti HPV. Slednji je bil pozitiven in ginekologinja me je povabila na novo biopsijo. Pri biopsiji ti z drobnimi kleščicami odvzamejo del tkiva materničnega vratu, ki ga pošljejo v analizo in preverjanje, če je okužba HPV prešla na tkivo. Pod mikroskopom vzorce pregledajo patologi, ki nato določijo stopnjo sprememb.

V noči po tem, ko sem prejela vabilo na drugo biopsijo, nisem spala in priznam, prejokala sem celo popoldne. Spomin na leto prej, ko sem prvič stopila na pot zdravljenja, je na plan privlekel vse občutke, strahove, neprijetnosti, o katerih sem pisala v prvem delu svoje zgodbe s HPV okužbo. Pomislila sem na najslabše, na to, da me ponovno čakajo poseg, okrevanje in nova rana na duši, ki si od prve izkušnje sploh še ni opomogla.

Drugačna izkušnja z biopsijo in iskanje “prave poti” okrevanja

Za razliko od prve biopsije, ki sem jo prestala dokaj mirno, je bila druga izkušnja drugačna. Biopsija je bila boleča, po njej pa sem dober teden počivala, saj se krvavitev ni in ni hotela ustaviti. Po slabih dveh tednih sem dobila rezultat, da virus na tkivu ni prisoten in poseg ne bo potreben. »Se vidiva čez eno leto,« je zapisala ginekologinja. Prvi občutek veselja je hitro zamenjal občutek negotovosti. Čeprav posega nisem potrebovala, je v mojem telesu virus še prisoten. Torej, ali to pomeni, da bom vsako leto čakala na nov pregled in vsako leto ponavljala biopsije v upanju, da posegi ne bodo potrebni? Enostavno se s to mislijo nisem pomirila in odločila sem se, da se podam na pot odkrivanja, kako lahko HPV okužbo spravim iz telesa.

Najprej sem obiskala mojo zobozdravnico Anjo, saj se mi je v tistem času ponovilo vnetje dlesni. Prvič sem se z vneto dlesnijo srečala prav okoli prve diagnoze HPV, torej leto prej. Pomislila sem na to, da mora med virusom in vnetjem obstajati neka povezava. Kaj pa, če je virus namesto na materničnem vratu, prisoten v ustni votlini?

Vključevanje zdravnikov v moj proces spopadanja s HPV

***
Na tem mestu je nujno, da dodam znanstveni vidik okužb s HPV, ki ga je pripravila Veronika Testen, dr. med., specialist ginekologije in porodništva.

HPV (humani papiloma virusi) so spolno prenosljivi virusi in predstavljajo najpogostejšo spolno prenosljivo bolezen v Sloveniji. Poznamo več kot 200 različnih genotipov HPV. Okoli 45 genotipov povzroča okužbe spolovil, rodil in analnega predela. HPV se prenaša s tesnimi stiki s kožo ali sluznico okužene osebe, najpogosteje pri spolnih odnosih, lahko vaginalnih, analnih ali oralnih. HPV virusi povzročajo tudi predrakave spremembe in raka na materničnem vratu, nožnici, zunanjem spolovilu, analnem predelu pri moških in ženskah, na penisu in na ustnem delu žrela.

***
Anja se je poglobila v mojo zgodbo in raziskala možnost povezave med prisotnostjo okužbe s HPV in vnetjem v ustni votlini. Dober teden po najinem srečanju me je poklicala in povedala, da v literaturi in ob pogovorih s kolegi ni našla povezave oziroma ne more potrditi, da je moj tip vnete dlesni povezan s HPV. HPV okužba naj bi se na grlu pojavila v obliki ran.

Bila sem ji neskončno hvaležna, a vseeno sem ostala negotova in zmedena. Tej stvari sem preprosto želela priti do konca. Proti koncu leta sem obiskala svojega osebnega zdravnika, mu povedala svojo zgodbo in ga prosila za nasvet. Bil je decembrski petek tik pred božičnimi prazniki. Pred menoj je poklical kolega otorinolaringologa, specialista za zdravljenje bolezni in poškodb glave, grla, vratu, nosa in ušes. V ponedeljek, dan pred božičem, sem imela pri njem pregled.

Ponovno sem se srečala s specialistom, ki si ni znal razložiti povezave. Opravil je podroben pregled, ob katerem ni opazil nič problematičnega. Obisk sva zaključila s prijaznim pogovorom, v katerem me je poskušal pomiriti tudi s tem, da takšnega primera še ni imel in da naj se poskušam pomiriti, saj običajno HPV izgine sam od sebe. Bila sem mu neskončno hvaležna, a vseeno … spet … moja okužba je še vedno prisotna in očitno noče izginiti sama od sebe.

Nadaljevanje zgodbe – novi preobrati – januar 2020

Ob vstopu v novo leto sem svoji ginekologinji poslala e-sporočilo s prošnjo, da pridem na vnovičen pregled, saj v tej negotovosti enostavno ne morem čakati do septembra. Njena administratorka je mojo prošnjo zavrnila, zraven pa pripisala, da naj poskušam še s Papilocare gelom. Sporočilo me je razburilo, saj se mi zdi neverjetno, da po skoraj dveh letih soočanja z okužbo prvič slišim za izdelek, ki naj bi pomagal preprečevati prenos virusa na tkivo. V besu, da se spet soočam z nerazumevanjem in neempatično komunikacijo, sem e-sporočilo poslala še direktorju postojnske bolnišnice, v kateri dela moja ginekologinja, in ga prosila za posvet.

Pri dr. Merlu sem se oglasila konec januarja 2020. V času svojega nočnega dežurstva me je v pozni večerni uri sprejel v ordinaciji in si zame vzel pol ure svojega časa. Predala sem mu vse informacije, tudi to, da me zdravnica ne želi sprejeti prej kot septembra in da bi si želela hoditi na polletne preglede. Dogovorila sva se, da se mu oglasim v začetku marca, ko mi bo predal nadaljnje napotke. Domov sem se odpeljala pomirjena. Seveda pa nisem mogla vedeti, da nas bo marca 2020 pandemija koronavirusa zaprla v svoje domove, rutinski pregledi pri zdravnikih pa bodo za nedoločen čas odpovedani.

Maj 2020

Tik po koncu prvega vala koronavirusa se mi je ginekologinja oglasila in me samoiniciativno povabila na pregled. Ponovila se zgodba iz septembra 2019. Virusi HPV so še vedno prisotni, še več, rezultati testa so slabši od septembrskih. Znova me povabi na biopsijo. Naslednje mesece se loviva, vmes se zgodijo poletje ter vnovično zaprtje države in odpoved rutinskih pregledov.

December 2020

Ker je preteklo že kar nekaj časa, me je decembra zdravnica ponovno povabila na pregled. Izvid je enak prejšnjemu.

Januar 2021

Prvi delovni dan v novem letu sem že tretjič preživela na operacijskem stolu in opravila tretjo biopsijo. Izkušnja je bila še slabša kot drugič, postopek je bil boleč, krvavitev pa se je ustavila v dobrih dveh dneh. Dva tedna kasneje me je v poštnem nabiralniku čakal izvid, da okužba na tkivu ni prisotna in da se vidiva čez eno leto. Deja vu!

Moja zgodba s HPV

Gud Vajb

Med prvim zaprtjem zaradi koronavirusa spomladi 2020 sem prejela vabilo k sodelovanju v gibanju Gud vajb. Odločitev, da sprejmem vlogo ambasadorke gibanja, ki je osredotočeno na ozaveščanje žensk in moških o problematiki virusov HPV, njihovih posledicah in možnostih preventive in zdravljenja, sem naslonila na spoznanje, da se o tem premalo pogovarjamo. Številna sporočila, ki sem jih prejela od (večinoma) žensk v letu po objavi prvega dela moje zgodbe s HPV, so to le potrdila. S svojo zgodbo in izkušnjami sem želela pomagati tistim, ki se prvič srečujejo z okužbo in vesela sem, da sem to dosegla.

Sodelovanje z gibanjem Gud Vajb je prineslo še eno pomembno prednost: dobila sem priložnost spoznati odlične zdravnike in strokovnjake, ki so mi v teh mesecih odgovorili na številna še neodgovorjena vprašanja in mi pomagali sprejeti nekaj pomembnih odločitev. Tako sem septembra 2020 na novinarski konferenci, ki smo jo z gibanjem Gud Vajb organizirali v Ljubljani, spoznala dr. Veroniko Testen, s katero sva posneli tudi čudovit in informacij poln podcast klepet, ki ga lahko slišiš tukaj. Vanj sva ujeli (dobesedno) vse informacije o okužbah s HPV, ki jih potrebuješ. Od tega, kako do okužbe s HPV sploh pride, kako jo lahko preprečimo, kdo HPV prenaša, kakšne so oblike okužb, kako poteka zdravljenje in zakaj morajo biti v HPV problematiko vključeni tudi moški. Med drugim sva veliko govorili tudi o cepljenju, ki je na voljo deklicam v 6. razredu osnovne šole, od novega šolskega leta 2021 / 22 pa bo protovoljno brezplačno cepljenje na voljo tudi za dečke. Cepljenje pa je seveda na voljo tudi za najstnice, mlade ženske in moške ter tiste, ki smo odrasli in imamo okužbo in zdravljenje že za seboj. Ena takšnih sem jaz.

Moja zgodba s HPV

Cepljenje: da ali ne?

O cepljenju proti HPV nisem veliko razmišljala, ker preprosto o tem nisem vedela nič. Dolgo po tem, ko sem dobila diagnozo HPV, sem slučajno na radiu ujela pogovor z ginekologinjo, ki je omenila, da se lahko cepimo tudi odrasle ženske, ki smo že prešle poseg zaradi okužbe s HPV. O cepljenju kot možnosti zdravljenja HPV okužbe od svoje zdravnice nisem dobila nobene informacije.

Ko sem lani septembra po zaključku novinarskega srečanja klepetala z dr. Testenovo in Denisom Bašem, dr. med., specialistom pediatrom, sem povedala svojo zgodbo in začudenje, da o cepljenju nisem vedela nič. Dr. Baš mi je cepljenje argumentiral in odprl novo polje za razmislek. Svetoval mi je, da je cepljenje zame, kljub aktivni HPV okužbi, ki jo imam, dobro, saj me bo zaščitilo pred drugimi HPV virusi in mi pomagalo razviti protitelesa, s katerimi je lahko moje telo učinkovitejše pri izločanju virusa iz telesa.

Januarja 2021, dober teden po opravljeni tretji biopsiji, sem v ordinaciji dr. Baša, ki je mimogrede krasen pediater in tudi osebni zdravnik mojega nečaka Bresta, dobila prvi odmerek cepiva proti HPV. Naslednjega dobim čez teden dni (marec 2021), tretjega pa julija 2021.

Podobno kot cepivo proti COVID19 je tudi cepivo proti HPV inaktivno oziroma mrtvo cepivo. To pomeni, da cepivo ne vsebuje dednega materiala virusa, zato cepljenje ne more povzročiti okužbe ali bolezni, sta mi zaupala zdravnika, h katerima se z nešteto vprašanji redno vračam. Ta podatek mi je bil pomemben, saj bom v letos gotovo opravila tudi cepljenje proti COVID19 in sem želela preveriti, da se cepivi med seboj ne »tepeta«. Po cepljenju nisem imela opaznih težav in bolečin, razen prijetno »razbolelega« predela okoli ust, ker sva se z dr. Bašem med dobro uro dolgim klepetom veliko smejala.

Epilog

V skoraj treh letih poti soočanja z okužbo HPV sem prišla do številnih spoznanj, ki jih z veseljem delim s teboj. V zadnjem letu sem v sporočila in vsebine, ki jih pripravljam, vključila tudi strokovnjake. Pogovor z dr. Veroniko Testen, ki ga lahko slišiš tukaj, je poln informacij za vse, ki iščete odgovore o tem, kako pride do okužbe, koliko časa traja, da se iz okužbe razvije bolezen (na primer rak materničnega vratu), kakšna je preventiva, kako poteka zdravljenje in komu je namenjeno cepljenje. Poleg moje osebne izkušnje, ki sem jo zapisala v dveh zapisih, pogovor z dr. Testenovo moji osebni zgodbi doda še strokoven pečat.

V treh letih sem ugotovila, kako pomembno je, da postavljamo vprašanja in se ne zadovoljimo s hitrimi odgovori, ki jih dobimo od svojih zdravnikov. Pa tukaj ne mislim nič slabega. Moja ginekologinja je odlična in ima moje popolno zaupanje. Zaradi dela, ki ga opravlja, pogosto nima časa za poglobljene pogovore. Si predstavljaš, da bi bile vse pacientke kot jaz in bi na vsak pregled prinesle listek z desetimi vprašanji? Prav zato je pomembno, da poslušamo sebe, preverimo informacije, poiščemo dodatne strokovnjake, spremljamo pot zdravljenja in smo aktivne med celotnim postopkom zdravljenja.

Z okužbo s HPV virusi se v življenju po nekaterih ocenah sreča prek 80 % spolno aktivne populacije. Večina za okužbo niti ne izve, saj mine sama od sebe. Ženske imamo možnost, da z rednimi pregledi v sklopu programa ZORA bdimo nad svojim zdravjem, moški takšnih sistematičnih pregledov nimajo. Prenašalci HPV virusov pa so tako moški kot ženske. Še več. Lani sem se zgrozila ob podatku, da so moški pri premagovanju okužb HPV imunsko slabši, zato so, ko enkrat ujamejo viruse HPV, kužni vse življenje!

S HPV virusi se lahko okužimo tudi, če imamo vedno zaščitene spolne odnose, nikoli ne moremo z gotovostjo določiti, kdaj je prišlo do okužbe in od koga smo jo prejele. Zato je stigmatizacija te najpogostejše spolno prenosljive bolezni resnično odveč. Dokončno jo bomo eliminirali le z odkrito komunikacijo.

In za konec: če se znajdeš v primežu okužbe s HPV, bodi prijazna do sebe. Postopek zdravljenja, ki mu zdravniki pogosto pripišejo besedo rutinski, vsekakor posega v tvojo intimo in vpliva na tvoje čustveno dojemanje situacije. Zdravniki ta del premalo poudarjajo, to pa ne pomeni, da ga ni. Po treh letih skorajda ne mine dan, ko se ne bi spomnila, da je okužba še vedno del moje realnosti. In nestrpno pričakujem dan, ko bom v roke dobila negativen izvid.

Do takrat in gotovo tudi po tem pa z veseljem dodajam svoj del v mozaik destigmatizacije problematike okužb s HPV.

Post Tags:
PREV

Top 10 spoznanj po 10 letih podjetništva in odgovori na vprašanja

NEXT

Jan Golja - kako iz večletnih izkušenj postaviti svojo podjetniško zgodbo, ki v center postavlja srčnost in odgovornost

LEAVE A COMMENT

0